Hvernig svört kona bjargaði mannslífum - án hennar samþykkis eða viðurkenningar

Frumur fengnar frá Henriettu Lacks komu til sögunnar í læknisfræði, en saga hennar segir mikið um sögu kynþáttar og siðfræði í læknisfræðilegum rannsóknum.

Henrietta skortir sögulegan merki í Clover, Virginíu. (Mynd: Wikimedia Commons)

Í næstu viku (1. ágúst) er aldarafmæli Henrietta Lacks, Afríku-Amerísk kona sem lagði eitt mikilvægasta framlag til nútíma læknavísinda – án hennar vitundar eða samþykkis.

Sagan um Lacks og HeLa frumulínuna sem var tínd til hennar – og er enn grundvöllur margra læknisfræðilegra rannsókna – er mikilvæg fyrir skilning á siðferðilegum álitaefnum í læknisfræðilegum rannsóknum á mönnum. Þetta á sérstaklega við núna, í ljósi þess hve brýnt er að þróa árangursríkt COVID-19 bóluefni, sem krefst þess að það sé prófað á frumum manna.

Hver var Henrietta Lacks?

Henrietta Lacks var afrísk amerísk kona, sem, samkvæmt The Immortal Life of Henrietta Lacks (2010, Crown) eftir Rebecca Skloot, ólst upp á tóbaksbæ í dreifbýli Virginíu. Hún var gift David Lacks og átti fimm börn.

Þann 29. janúar 1951 heimsótti hún Johns Hopkins sjúkrahúsið í Baltimore, Maryland, til að greina og meðhöndla hnúð í kvið hennar. Það reyndist vera árásargjarn form leghálskrabbameins. Lacks lést 31 árs að aldri 4. október 1951.

Hvað er HeLa og hvað er svona sérstakt við það?

Þegar Lacks var á Johns Hopkins var æxlið hennar tekið lífsýni og vefir úr þessu voru notaðir til rannsókna af Dr George Otto Gey, yfirmanni vefjaræktarrannsóknarstofu á sjúkrahúsinu. Í ljós kom að frumurnar vaxa á ótrúlegum hraða og tvöfaldast í fjölda á 24 klukkustundum. Ótrúlegur vaxtarhraði þeirra gerði þau tilvalin fyrir fjöldaafritun til notkunar í læknisfræðilegum rannsóknum.

Fjölljóseinda flúrljómunarmynd af HeLa frumum litaðar með aktínbindandi eiturefninu phalloidin (rauður), örpíplum (blár) og frumukjarnum (bláum). (Mynd: Wikimedia Commons)

Áður en þetta gerðist höfðu vísindamenn reynt að gera frumur úr mönnum ódauðlegar in vitro, en frumurnar dóu alltaf að lokum. HeLa frumurnar - nefndar eftir gjafanum - voru þær fyrstu sem tókst að gera ódauðlega.

Hvernig hafa HeLa frumur þróað læknavísindin?

HeLa frumulínan er ein mikilvægasta frumulínan í sögu læknavísinda og hefur verið grunnurinn að nokkrum mikilvægustu framförum á þessu sviði.

HeLa frumur voru fyrstu mannafrumurnar sem tókst að klóna og voru notaðar af Jonas Salk til að prófa mænusóttarbóluefnið. Mikilvægt er að þeir hjálpuðu til við að bera kennsl á papilloma vírusinn (HPV) sem aðalorsök margra tegunda leghálskrabbameins - þar á meðal þess sem drap skortur - og áttu stóran þátt í þróun HPV bóluefnisins, sem vann skapara þess, Harald zur Hausen, Nóbelsverðlaunin í læknisfræði árið 2008.

Þeir hafa verið mikið notaðir í krabbameinsrannsóknum og voru notaðir til að staðfesta að frumur úr mönnum innihalda 23 pör af litningum, ekki 24, eins og áður var talið.

Lestu líka | Á Covid ári, hvers vegna þarf að muna eftir „ósunginni heroine of DNA“ Rosalind Franklin

Hvenær var Lacks viðurkennt sem gjafi HeLa frumanna?

Skortur var óafvitandi gjafa; hvorki hún né fjölskylda hennar vissu að frumur hennar hefðu verið unnar og áttu að nota til læknisrannsókna. Lacks var fátæk, ómenntuð blökkukona og samþykki hennar var ekki talið nauðsynlegt af læknastofnuninni á þeim tíma.

Þó að þúsundir rannsókna og þróunar fyrir marga milljarða dollara hafi gerst vegna HeLa frumanna, var Lacks sjálf aðeins viðurkennd sem uppspretta þeirra á áttunda áratugnum þegar vísindamenn leituðu blóðsýni úr fjölskyldu hennar. Þar að auki höfðu afkomendur hennar enga stjórn á frumulínu fyrr en árið 2013, þegar Heilbrigðisstofnunin komst að samkomulagi við þá, sem veitti þeim að vissu leyti stjórn á því hvernig nota ætti erfðaefni Lacks.

Express útskýrter núna áTelegram. Smellur hér til að taka þátt í rásinni okkar (@ieexplained) og vertu uppfærður með það nýjasta

Kynþátta- og ósiðferðilegar læknisfræðilegar rannsóknir

Árið 1947, á meðan Nürnberg réttarhöldin stóðu yfir, þróuðu herir bandamanna það sem varð þekkt sem Nürnberg-reglurnar, sett af 10 siðferðilegum reglum um tilraunir á mönnum. Kóðinn var búinn til til að bregðast við þýskum tilraunum á mönnum í seinni heimsstyrjöldinni og fyrsta meginreglan sem hann setti var að frjálst samþykki væri nauðsynlegt í tilraunum manna.

Þegar frumur Lacks voru safnað og notaðar án hennar samþykkis hafði kóðinn verið til í fjögur ár. Því miður var brotið á samþykki Lacks aðeins nýjasti kaflinn í langri sögu læknisfræðilegra rannsókna sem hafa lítilsvirt siðfræði hvað varðar líkama sem ekki eru hvítir.

Sims gerði skurðaðgerðartilraunir sínar á Alabama-þrælum án samþykkis þeirra og án ávinnings af svæfingu. (Mynd: Wikimedia Commons)

Tökum dæmi af J Marion Sims, 19. aldar lækni sem oft er kallaður faðir nútíma kvensjúkdómalækninga. Hann var frumkvöðull í skurðaðgerð á blöðruhálskirtli, sem er algengur fylgikvilli fæðingar þar sem rif myndast á milli þvagblöðru og leggangaveggs, sem veldur sársauka, sýkingu og þvagleka. Sims gerði skurðaðgerðartilraunir sínar á þrælum Alabama, án samþykkis þeirra og án ávinnings af svæfingu.

Einnig í Útskýrt | Hittu Dr Sarah Gilbert, einn af vísindamönnunum sem leiða kapphlaupið um að finna bóluefni gegn kransæðaveiru

Eða skoðaðu hina alræmdu Tuskegee sárasóttarrannsókn, sem gerð var af bandarísku lýðheilsugæslunni, frá 1932 til 72, þar sem kannað var hvernig ómeðhöndluð sárasótt þróaðist í gegnum Afríku-Ameríku karlmenn og hversu frábrugðin því hvernig hún hafði áhrif á hvíta karlmenn.

Tuskegee stofnunin í Alabama (nú Tuskegee háskólinn) var ráðinn í rannsóknina og viðfangsefnin - 399 voru sýktir sjúklingar og 201 ósýktir viðmiðunarsjúklingar - voru allir lélegir hlutdeildarmenn. Þó meðferð með arseni, bismút og kvikasilfri hafi upphaflega verið hluti af rannsókninni, fengu einstaklingar síðar enga meðferð. Jafnvel eftir að pensilín fór að vera almennt fáanlegt til notkunar við sárasótt á fjórða áratugnum, var því haldið frá viðfangsefnum Tuskegee rannsóknarinnar. Talið er að meira en 100 hafi látist; rannsókninni lauk að lokum aðeins eftir opinbera útsetningu í Washington Star .

Siðlausar tilraunir án samþykkis á mönnum áttu sér stað annars staðar líka; árið 2013 afhjúpaði matarsagnfræðingurinn Ian Mosby mjög siðlausar næringartilraunir sem kanadísk stjórnvöld gerðu á frumbyggjabörnum í sex heimaskólum á árunum 1942 til 52.

Sem hluti af rannsókninni var vannærðum börnum neitað um fullnægjandi næringu; Foreldrum var hvorki upplýst né leitað samþykkis þeirra.

Árið 2004 leiddi rannsókn öldungadeildarinnar á reynslu áströlskra frumbyggjabarna sem neydd voru til ríkisumönnunar í ljós á svipaðan hátt notkun þeirra í læknisfræðilegum tilraunum og rannsóknum, frá 1920 til svo seint sem 1970.

Deildu Með Vinum Þínum: