Útskýrt: Hver er nýleg stefna miðstöðvarinnar í meðferð sjaldgæfra sjúkdóma?

Samkvæmt stefnunni eru þrír flokkar sjaldgæfra sjúkdóma - sem krefjast einnar meðferðar, sjúkdóma sem krefjast langtímameðferðar en þar sem kostnaðurinn er lítill og þeir sem þurfa langtímameðferð með miklum kostnaði.

Á Indlandi hafa um það bil 450 sjaldgæfir sjúkdómar verið skráðir frá háskólasjúkrahúsum.

Heilbrigðis- og fjölskyldumálaráðuneyti sambandsins mánudag birt þjóðarstefnu til meðferðar á 450 „sjaldgæfum sjúkdómum“. Meðal annarra aðgerða er stefnt að því að koma af stað skrá yfir sjaldgæfa sjúkdóma, sem verður viðhaldið af Indian Council of Medical Research (ICMR).

Miðstöðin undirbjó slíka stefnu fyrst árið 2017 og skipaði nefnd árið 2018 til að endurskoða hana. Endurskoðuð stefna segir að aðstoð upp á Rs 15 lakh gæti verið veitt til meðferðar á sumum slíkum sjúkdómum.

Hvað eru sjaldgæfir sjúkdómar?

Í stórum dráttum er „sjaldgæfur sjúkdómur“ skilgreindur sem heilsufarsástand af lágu algengi sem hefur áhrif á fáan fjölda fólks í samanburði við aðra algenga sjúkdóma meðal almennings. Þó að það sé engin almennt viðurkennd skilgreining á sjaldgæfum sjúkdómum, komast lönd venjulega að eigin lýsingum, að teknu tilliti til algengi sjúkdóma, alvarleika þeirra og tilvist annarra meðferðarúrræða.

Lestu líka | Útskýrt: Dularfullur sjúkdómur frá Kína hefur herjað á Hong Kong. Hvað er það?

Í Bandaríkjunum, til dæmis, er sjaldgæfur sjúkdómur skilgreindur sem ástand sem hefur áhrif á færri en 200.000 manns. Sama skilgreining er notuð af Landssamtökunum fyrir sjaldgæfar sjúkdóma (NORD). Heilbrigðisstofnun Bandaríkjanna (NIH) hefur skráð 7.000 sjaldgæfa sjúkdóma. Þó að meirihluti sjaldgæfra sjúkdóma sé talinn vera erfðafræðilegur, eru margir - eins og sum sjaldgæf krabbamein og sumir sjálfsofnæmissjúkdómar - ekki erfðir, samkvæmt NIH.

Indland hefur ekki skilgreiningu á sjaldgæfum sjúkdómum vegna þess að skortur er á faraldsfræðilegum upplýsingum um tíðni þeirra og algengi. Samkvæmt stefnunni eru sjaldgæfir sjúkdómar meðal annars erfðasjúkdómar, sjaldgæf krabbamein, smitandi hitabeltissjúkdómar og hrörnunarsjúkdómar. Samkvæmt stefnunni, af öllum sjaldgæfum sjúkdómum í heiminum, hafa innan við fimm prósent meðferðir tiltækar til að meðhöndla þá.

Á Indlandi hafa um það bil 450 sjaldgæfir sjúkdómar verið skráðir frá háskólasjúkrahúsum, þar af algengastir eru dreyrasýki, talassemia, sigðfrumublóðleysi, sjálfsofnæmissjúkdómar, Gaucherssjúkdómur og slímseigjusjúkdómur.

Þörfin fyrir slíka stefnu

Stefnan var búin til um stefnu Hæstiréttur Delhi til heilbrigðis- og fjölskylduverndarráðuneytisins . Þetta var svar við skriflegum beiðni um ókeypis meðferð við slíkum sjúkdómum, vegna óhóflega hás meðferðarkostnaðar. Þess vegna var stefna talin nauðsynleg til að móta fjölþætta og fjölgeira nálgun til að byggja upp getu Indlands til að takast á við slíka sjúkdóma, þar á meðal með því að safna faraldsfræðilegum gögnum, komast að skilgreiningu og áætla kostnað við slíka sjúkdóma.

Sjaldgæfir sjúkdómar eru veruleg áskorun fyrir heilbrigðiskerfi vegna erfiðleika við að safna faraldsfræðilegum gögnum, sem aftur hindrar ferli við að komast að sjúkdómsbyrði, reikna kostnaðarmat og gera rétta og tímanlega greiningu, ma.

Mörg tilvik sjaldgæfra sjúkdóma geta verið alvarleg, langvinn og lífshættuleg. Í sumum tilfellum geta viðkomandi einstaklingar, aðallega börn, einnig þjáðst af einhvers konar fötlun. Samkvæmt skýrslunni 2017 eru yfir 50 prósent nýrra tilfella tilkynnt hjá börnum og þessir sjúkdómar eru ábyrgir fyrir 35 prósentum dauðsfalla hjá þeim yngri en eins árs, 10 prósent dauðsfalla á aldrinum eins til fimm ára og 12 prósent á milli fimm og 15 ára.

Hvernig virkar það?

Þó að stefnan hafi ekki enn sett fram nákvæma vegvísi um hvernig sjaldgæfa sjúkdómar verða meðhöndlaðir, hefur hún nefnt nokkrar ráðstafanir, sem fela í sér að búa til sjúklingaskrá fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, komast að skilgreiningu á sjaldgæfum sjúkdómum sem henta Indlandi, taka lagalega og aðrar ráðstafanir til að stjórna verði lyfja þeirra og þróa staðlaðar samskiptareglur fyrir greiningu og stjórnun meðferðar.

Ekki missa af útskýrðum | Hvað er H9N2, sem hefur sýkt indverskt barn?

Samkvæmt stefnunni eru þrír flokkar sjaldgæfra sjúkdóma - sem krefjast einnar meðferðar, sjúkdóma sem krefjast langtímameðferðar en þar sem kostnaðurinn er lítill og þeir sem þurfa langtímameðferð með miklum kostnaði.

Sumir af sjúkdómunum í fyrsta flokki eru meðal annars beinþynning og ónæmisbrest.

Samkvæmt stefnunni verður aðstoð upp á 15 lakh Rs veitt sjúklingum sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum sem krefjast eins tíma læknandi meðferðar samkvæmt Rashtriya Arogya Nidhi kerfinu. Meðferðin verður takmörkuð við þá sem njóta Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.

Deildu Með Vinum Þínum: